MerahPutih.com - Peringatan World Cerebral Palsy Day 2026 menjadi momentum untuk memperkuat dukungan bagi anak dengan cerebral palsy (CP) dan keluarga mereka. Penerimaan, penghargaan terhadap potensi anak, serta dukungan dari lingkungan sekitar menjadi bagian penting dalam perjalanan keluarga mendampingi anak dengan CP.
Co-Founder Rumah Cerebral Palsy, Iis R. Soelaeman, menegaskan bahwa peringatan ini bukan sekadar seremoni, melainkan kesempatan untuk meningkatkan pemahaman masyarakat tentang kebutuhan anak dengan cerebral palsy.
“Dengan tema Unique and Umited atau Perbedaan tapi Bersatu, bagi saya pribadi hari ini bukan sekadar sebuah pernyataan, tetapi hari ini adalah tentang penerimaan, harapan dan perjuangan yang kita jalani bersama,” kata Iis saat membuka acara World Cerebral Palsy Day 2026, Minggu (25/10).
Menurut Iis, keluarga membutuhkan dukungan yang berkelanjutan untuk memahami kebutuhan anak, menghadapi tantangan pengasuhan, dan mempersiapkan masa depan mereka.
Pengalaman Mendampingi Anak dengan Cerebral Palsy
Iis berbagi pengalaman mendampingi putrinya, Rana, yang hidup dengan cerebral palsy dan akan berusia 29 tahun pada bulan depan.
Pengalaman selama hampir tiga dekade membuat Iis memahami bahwa setiap keluarga memiliki tantangan tersendiri. Orang tua perlu mempelajari kebutuhan anak, mengambil keputusan penting, serta menghadapi berbagai kekhawatiran mengenai masa depan.
Salah satu persoalan yang kerap membebani pikiran orang tua adalah keberlanjutan perawatan anak ketika mereka tidak lagi mampu mendampingi atau meninggal dunia lebih dahulu.
Orang tua perlu mempelajari kebutuhan anak, mengambil keputusan penting, serta menghadapi kekhawatiran tentang masa depan mereka. Salah satu hal yang kerap menjadi beban pikiran orang tua adalah siapa yang akan merawat anak ketika mereka sudah tidak mampu mendampingi atau meninggal dunia lebih dahulu,
Co-Founder Rumah Cerebral Palsy, Iis R. Soelaeman.
Ia mengakui, kekhawatiran tersebut terkadang membuat orang tua merasa sedih dan lelah. Tantangan itu dapat semakin berat ketika keluarga juga harus menghadapi masalah kesehatan, operasi, dan berbagai kendala lain dalam mendampingi anak.
Baca juga:
Penyandang Cerebral Palsy Dapat Bantuan Dana Pendidikan dari Bank DKI
Anak dengan CP Bukan Sekadar Diagnosis
Iis menekankan bahwa anak dengan cerebral palsy tidak seharusnya hanya dipandang berdasarkan diagnosis atau keterbatasan yang mereka miliki.
Menurutnya, setiap anak tetap mempunyai potensi, emosi, keinginan, dan hak untuk menentukan pilihan dalam hidup. Karena itu, keluarga perlu memberikan ruang bagi anak untuk berkembang sesuai dengan kemampuan masing-masing.
Anak-anak ini tidak butuh dikasihani, tetapi mereka butuh kita percaya pada potensi mereka. Mereka butuh kita percaya pada kemampuan mereka dan kita menghargai setiap pencapaian yang mereka ambil, sekecil apa pun,
Co-Founder Rumah Cerebral Palsy, Iis R. Soelaeman.
Ia juga mengingatkan orang tua agar tidak membandingkan perkembangan anak dengan anak lainnya. Setiap anak memiliki proses dan tahapan perkembangan yang berbeda sehingga pencapaian mereka perlu dihargai sesuai dengan kemampuan masing-masing.
Bagi Iis, menghargai anak tidak berhenti pada penerimaan di lingkungan keluarga. Hal itu juga berarti memperjuangkan hak anak untuk memperoleh akses kesehatan, pendidikan, dan berbagai kebutuhan lain yang menunjang kehidupan mereka.
Baca juga:
Sepatu Khusus untuk Anak Penyandang Down Syndrome dan Cerebral Palsy
Rumah Cerebral Palsy Jadi Ruang Berbagi dan Belajar
Semangat untuk saling mendukung dan memperjuangkan hak anak mendorong lahirnya Rumah Cerebral Palsy sekitar 14 tahun lalu.
Komunitas ini menjadi ruang bagi keluarga untuk berbagi pengalaman, saling menguatkan, serta memahami kebutuhan anak dengan cerebral palsy. Keanggotaannya tersebar di sejumlah wilayah, termasuk Tangerang, Jakarta, dan Bekasi.
Melalui komunitas tersebut, orang tua dapat bertukar informasi mengenai pengasuhan, perkembangan anak, hingga tantangan yang mereka hadapi sehari-hari. Dukungan dari sesama keluarga juga membantu orang tua menyadari bahwa mereka tidak harus menghadapi seluruh persoalan seorang diri.
Iis menilai, komunitas memiliki peran penting karena setiap keluarga membutuhkan ruang yang aman untuk belajar dan menyampaikan kesulitan tanpa merasa dihakimi.
Keberadaan Rumah Cerebral Palsy juga menjadi alternatif dukungan bagi keluarga yang membutuhkan ruang untuk saling memahami dan berbagi pengalaman dalam mendampingi anak.
Baca juga:
Pentingnya Support System bagi Keluarga
Dalam kesempatan tersebut, Iis mengajak orang tua untuk lebih terbuka ketika membutuhkan bantuan. Menurutnya, memendam kekhawatiran seorang diri justru dapat membuat perjalanan pengasuhan terasa semakin berat.
Ia mengingatkan bahwa dukungan tidak hanya dapat berasal dari keluarga, tetapi juga dari berbagai pihak di luar rumah, seperti tenaga kesehatan, lembaga pendidikan, dan masyarakat.
Karena itu, keterbukaan mengenai kebutuhan keluarga menjadi langkah penting agar lingkungan sekitar dapat memahami kondisi mereka dan memberikan dukungan yang sesuai.
Melalui World Cerebral Palsy Day 2026, Iis berharap semakin banyak orang memahami bahwa anak dengan cerebral palsy dan keluarganya membutuhkan dukungan nyata, bukan sekadar rasa iba.
“Setiap orang tua yang hadir hari ini percaya bahwa kita tidak sendirian. Ada banyak support system di luar sana yang siap membantu kita. Mari kita mulai jujur ketika kita butuh bantuan, jangan dipendam sendiri. Biarkan masyarakat paham keberadaan kita, keberadaan keluarga kita, dan keberadaan anak-anak kita,” tuturnya. (Tka)