Kelainan Genetika Sebabkan Hemofilia
Senin, 17 April 2023 -
HARI hemofilia sedunia merupakan agenda tahunan yang diperingatkan pada tanggal 17 April setiap tahunnya. Peringatan yang jatuh pada hari ini tersebut bertujuan untuk meningkatkan kesadaran kepada seluruh masyarakat di dunia tentang hemofilia, gangguan perdarahan langka yang mempengaruhi sekitar 1 dari 10 ribu orang di seluruh dunia.
Hemofilia merupakan kelainan genetik yang menyebabkan kekurangan protein pada proses pembekuan darah sehingga menyebabkan pendarahan dan memar yang berlebihan.
Baca Juga:
Artificial Intelligence Dapat Deteksi Tanda Awal Kanker Paru-Paru
Federasi Hemofilia Dunia (WFH) memulai inisiatif ini di tahun 1989. Sejak itu, dirayakan setiap tahun untuk meningkatkan kesadaran dan mendidik masyarakat tentang gangguan hemofilia ini.
Pemilihan tanggal 17 April sebagai Hari Hemofilia Sedunia oleh WFH dipilih karena untuk memperingati hari lahir Frank Schnabel, pendiri WFH, yang lahir pada hari ini.
Hari Hemofilia Sedunia pertama kali diusulkan oleh Komite Eksekutif WFH pada tahun 1987. Komite mengakui perlunya ada agenda untuk meningkatkan kesadaran tentang hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya serta mendukung mereka yang terkena dampak dari gangguan ini.
Tanggal 17 April dipilih oleh WFH sebagai tanggal untuk memperingati Hari Hemofilia Sedunia yang memiliki tanggal yang sama dengan hari ulang tahun Schnabel. Pemilihan tanggal yang sama dengan hari lahir Schnabel dikarenakan dia merupakan tokoh terkemuka dalam komunitas hemofilia dan telah mengabdikan hidupnya untuk meningkatkan kehidupan orang-orang dengan kondisi tersebut.
Hari Hemofilia Sedunia yang pertama kali diperingati pada tanggal 17 April 1989 pada waktu itu memiliki tema Bersama, Kita Peduli. Itu mencerminkan komitmen WFH untuk mendukung penderita hemofilia dan keluarganya. Hari itu diperingati dengan acara dan kegiatan di seluruh dunia, termasuk seminar pendidikan, donor darah, dan acara penggalangan dana.
Setiap tahun, WFH memilih tema yang berbeda, seperti Berbagi Pengetahuan Membuat Kita Lebih Kuat atau Reaching Out: The First Step to Care. Tema-tema tersebut dirancang untuk meningkatkan kesadaran tentang berbagai aspek hemofilia dan mendorong orang-orang untuk mengambil tindakan untuk mendukung mereka yang terkena dampak kondisi tersebut.
Baca Juga:
Untuk tahun ini, tema untuk memperingati Hari Hemofilia Sedunia adalah Access for All: Prevention of Bleeds as the Global Standard of Care.
Tema tahun ini dirancang untuk tetap berfokus pada peningkatan akses perawatan dan pengobatan bagi penderita hemofilia serta mempromosikan pencegahan dan intervensi dini untuk mengurangi risiko perdarahan dan komplikasi lainnya.
Komunitas hemofilia berkomitmen untuk memastikan bahwa semua individu, terlepas dari latar belakang atau lokasi mereka, memiliki akses ke perawatan dan dukungan yang mereka butuhkan untuk mengelola kondisi mereka secara efektif dan menjalani kehidupan yang sehat dan utuh.
Hari Hemofilia Sedunia telah menjadi agenda penting di masyarakat, memberikan kesempatan untuk meningkatkan kesadaran tentang kondisi tersebut dan mempromosikan
dukungan dan advokasi terhadap mereka yang terdampak. Hari peringatan tersebut telah membantu mematahkan stigma seputar hemofilia dan mendorong orang untuk mencari pengobatan dan dukungan. Agenda ini juga membantu mempromosikan penelitian dan pengembangan menjadi perawatan baru untuk kondisi tersebut. (ahs)
Baca Juga:
