Penyintas Autoimun Negeri Aing Gemakan Kampanye Se-Asia Tenggara Hapus Stigma Negatif Psoriasis

CHIARA Lionel seorang diri di Malaysia. Mahasiswi Monash University Malaysia tersebut semakin sering mengurung diri. Ia harus mengenakan pakaian lengan panjang, topi, syal, atau padanan busana lain demi menutup bercak merah di sebujur badan saat harus kuliah.

Meski telah beroleh kondisi istimewa tersebut sejak umur sepuluh tahun, Chiara mengaku merasa sangat berat menjalani hari-hari sebagai penyintas Psoriasis di negeri orang sendirian selama tiga tahun, 2016-2018. Jika di Malaysia Chiara merasa insecure dengan kondisinya, lain selagi tinggal di Indonesia sebagai penyintas Psoriasis.

Baca Juga:

Berani Speak Up, Para Penyintas Autoimun

Ia beroleh reaksi tak mengenakan dari orang lain saat tinggal di Indonesia. Pernah ketika berbelanja baju di pusat perbelanjaan, Chiara tak dapat izin mencoba pakaian di kamar ganti karena kulitnya berbeda dari orang kebanyakan.

"Secara garis besar, mereka takut saya menulari karena keliatan banget di kulit," tutur Chiara mengenang kejadian tersebut kepada Merahputih.com. Belum lagi mesti berkali-kali menjelaskan kepada banyak orang mengira kulitnya panuan atau terkena penyakit menular lain.

Ia sempat benar-benar mengunci diri. Merasa masyarakat tak menerima keadannya. Enggan bertemu orang. Bahkan semakin tersudut saat pihak keluarga memintanya pulang saat tahu kondisinya semakin memburuk di Negeri Jiran.

"Cara gue menyikapi hidup dengan Psoriasis itu adalah pilihan gue. Kalau gue mau terus-terusan terlimitasi dengan si Psoriasis itu pilihan gue. Kalau misalkan gue mau take charge back of my life, itu ternyata juga pilihan gue," tutur Chiara. Ia lantas memilih pilihan kedua.

Chiara memutuskan bangkit dari keterpurukan sebagai penyintas Psoriasis. Psoriasis, melansir laman psoriasis.org, merupakan penyakit autoimun menyebabkan pertumbuhan kulit menjadi jauh lebih cepat dari biasanya.

Ketika sel kulit normal tumbuh dan rontok dalam waktu sebulan, penyintas Psoriasis mengalaminya hanya dalam tiga sampai empat hari saja. Alih-alih mengelupas, sel kulit akan menumpuk di permukaan kulit sehingga menimbulkan kemerahan dan sisik. Serupa dengan penyakit autoimun lain, Psoriasis berlangsung seumur hidup dan tidak bisa disembuhkan, tapi bisa dikendalikan.

Miskonsepsi

Chiara sadar tak sendirian sebagai penyintas. Apalagi banyak para penyintas mengalami hal serupa sampai pernah dilarang berenang karena takut menular kepada perenang lainnya, hingga paling parah dikucilkan.

Banyak masyarakat, menurut Chiara, menganggap Psoriasis sebagai penyakit menular. Miskonsepsi tersebut terkadang terjadi di kalangan keluarga penyintas. Sementara, tak sedikit pula penyintas masih keliru memahami Psoriasis.

Chiara merasa perlu berjuang bersama para penyintas lainnya mengedukasi masyarakat tentang Psoriasis agar mengerti sepenuhnya sehingga stigma buruk tak lagi terjadi.

Hari-hari terberatnya sebagai penyintas di Malaysia justru jadi titik balik Chiara. Ia bersama rekannya, Jessline, memutuskan membuat gerakan di media sosial berkait edukasi dan kesadaran Psoriasis di Indonesia.

Baca Juga:

Berawal dari Penyintas Postpatrum Depresi, Nur Yana Yirah Berhasil Mendirikan Mother Hope Indonesia

Tepat tanggal 11 Mei 2019, Chiara dan Jessline mengunggah tujuan Psoriasis_id. "Kami bertujuan untuk meningkatkan kepedulian dan pengetahuan mengenai psoriasis, baik bagi penderita, orang-orang hidup dengan penderita, dan masyarakat pada umumnya," tulis mereka.

Mereka juga berharap Psoriasis_id juga menjadi wadah bercerita dan bertukar pikiran bagi penyintas.

Dua tahun kemudian, ucapan mereka tak hanya jadi janji-janji surga belaka. Chiara dan rekannya berhasil memberikan pemahaman tentang penyakit Psoriasis, juga edukasi komprehensif.

Selain membuat sejumlah kampanye, seperti #CeritaPsoriasisku dan #PahamiPsoriasis, Psoriasis_id juga tak pelit berbagi ilmu. Mulai dari informasi mengenai pengobatan, dokter, sabun maupun shampoo ramah bagi penyintas, kehamilan dan psoriasis, perawatan kulit, hingga kabar terbaru mengenai vaksin.

Tak sia-sia, Chiara mengaku ada perubahan besar sebelum dan setelah dua tahun Psoriasis_id berdiri. Tak lagi hanya jadi platform, Chiara mengaku Psoriasis_id justru jauh berkembang dari harapannya di awal.

Kini, banyak pengikut Psoriasis_id sudah mulai berani berbagi cerita dan lebih teredukasi mengenai informasi seputar Psoriasis.

Perluas Jangkauan

Setelah sukses menjadi advokat Psoriasis di Indonesia, lulusan 'Computer Science' tersebut menjajal kerjasama dengan penyintas Psoriasis di luar negeri. Ia merasa perlu kisah-kisah perjuangan para penyintas Psoriasis Negeri Aing menjadi konsumsi lebih banyak orang lintas negara.

Chiara kemudian diajak berkolaborasi dengan Roycie Wong, penyintas Psoriasis serta pembuat grup dukungan Safe Space dari Malaysia, membuat kampanye besar berkait edukasi Psoriasis diberi nama #PSOARHIGH.

Mereka terinspirasi dari gerakan #GetYourSkinOut di Eropa dan ingin mengaplikasikannya untuk region Asia Tenggara. Wong dan Chiara mengajak @_restingitchface dari Filipina dan Psoriasis Association Malaysia untuk bekerjasama. "Campaign-nya itu pertama adalah 30 days 30 stories. Jadi 30 cerita dari teman-teman seluruh Southeast Asia. Jadi kayak one goal tapi 11 countries," jelasnya.

View this post on Instagram

A post shared by Safe Space (@safespace_my)

Dimulai sejak 1 Desember 2020, kampanye ini bertujuan untuk menambah pemahaman Psoriasis di komunitas Asia Tenggara untuk meningkatkan empati dan penerimaan kepada semua penyintas. Selain fokus meningkatkan awareness, mereka ingin menjadi tempat healing untuk pejuang Psoriasis.

"Karena cerita-cerita kita angkat lebih ke healing journey. Apa yang mereka rasakan? Lebih ke arah emotional healing dulu," ujar Chiara.

Dengan skala sebesar itu, prosesnya tentu tidak mudah. Di awal, mereka sulit mencari rekan dari negara Asia Tenggara lain. Alasannya, tak semua negara punya sosok penting dengan fokus membuat gerakan edukasi tentang Psoriasis. Lebih lanjut, target 30 cerita dan 30 hari, tidak bisa dieksekusi dengan baik karena minimnya jumlah tim serta kesibukan dari masing-masing penggiat. Apalagi mereka para penyintas nan masih harus berjuang dengan sakitnya.

Meski begitu, Chiara mengaku tetap bangga terhadap para penyintas nan berani berjuang menghapus stigma negatif Psoriasis melalui cerita-ceritanya. Ia juga menyadari kampanye tersebut jadi tempat aman ketika mereka merasa sendirian dan kesulitan.

"Ini jadi collective healing space jadi sembuhnya bareng-bareng. Kita semua masih kesulitan dan merasakan sakit itu, tapi melalui rasa sakit dan kerentanan itu justru kita memperkuat satu sama lain," tukas Chiara.

Melalui kampanye ini, Chiara cs berharap hidup bersama Psoriasis jadi sesuatu bermakna, bukan sebuah penderitaan atau limitasi. "Jadi sesuai namanya. Psoriasis soaring high. Soaring high together walaupun kita punya Psoriasis. Kalau dalam bahasa Indonesia apa? Terbang bersama?," kata Chiara sambil tertawa kecil.

Di masa depan, Chiara berharap bisa menjangkau lebih banyak orang di daerah terpencil yang memiliki keterbatasan dalam hal wawasan, pemahaman, dan lingkungan suportif. Pada akhirnya nanti, lanjutnya, tak ada lagi pertanyaan, "Apa itu Psoriasis?" atau stigma negatif dari orang sekitarnya terhadap penyintas Psoriasis. (Sam)

Baca juga:

Autoimun, Kondisi Abnormal di Dalam Tubuh