Kisah Ryan White dan Hemofilia

GAMBAR seorang remaja di atas mobil ditampilkan di sebuah TV membuka videoklip Gone Too Soon dari Michael Jackson. "Like a sunset, Dying with the rising of the moon, gone too soon,” kata Jackson menyanyikan lagu yang ia dedikasikan untuk Ryan White, remaja dalam tayang TV tersebut.

Remaja asal Kokomo, Indiana, Amerika Serikat, tersebut awalnya terlihat sama seperti remaja pada umumnya. Namun, ia terlahir dengan hemofilia berat, sebuah kondisi cukup langka yang terjadi pada 1 dari 10.000 kelahiran anak laki-laki.

BACA JUGA:

Kelainan Genetika Sebabkan Hemofilia

Hemofilia adalah gangguan pembekuan darah akibat kekurangan faktor VII dan IX yang disebabkan mutasi genetik. Kondisi ini membuat pengidapnya mengalami pendarahan yang lebih parah daripada orang kebanyakan. Untuk beberapa kasus, hal itu bisa menjadi fatal.

Karena terlahir dengan kondisi hemofilia berat, White secara berkala harus menerima perawatan yang pada era 70-an menjadi metode penanganan hemofilia paling efektif, yakni infusi faktor VII. Infus itu terbuat dari bagian darah yang telah didonorkan dan berfungsi membantu pembekuan darah.

Metode tersebut juga rupanya ampuh untuk mengendalikan kondisi hemofilia yang dialami White. Setidaknya begitu sampai suatu masa di usianya yang ke-13. White merasa kondisi kesehatannya memburuk. Ia mengalami flu, kram perut, dan diare berkepanjangan.

Tak lama setelahnya, White mendapat kabar mengejutkan, ia didiagnosis terkena AIDS. Di masa itu, AIDS masih baru ditemukan dan lekat dengan stigma buruk.

“Aku berakhir di rumah sakit anak-anak di Indianapolis. Di sanalah aku mendapatkan kabar mengejutkan bahwa ternyata aku mengidap AIDS, sebuah penyakit yang baru ditemukan saat itu, penyakit yang penuh dengan stigma buruk. Kabar terburuknya ialah penyakit itu mematikan. Semua gejala yang aku rasakan beberapa bulan sebelumnya rupanya merupakan gejala AIDS. Kala itu, hidupku diprediksi hanya tiga sampai enam bulan lagi,” ujar White dalam buku biografinya yang berjudul Ryan White: My Own Story.

BACA JUGA:'

Pahami Hemofilia, Kondisi Pembekuan Darah Abnormal

“Kau tahu apa? Rupanya aku terpapar AIDS dari benda yang sama dengan yang membuat hidupku membaik, faktor VIII. Penyelamatku kini malah menjadi pembunuhku,” lanjutnya.

Hal itu rupanya tak hanya terjadi pada White. Ada pula beberapa kasus lain yang serupa ditemukan pada akhir 1970-an hingga 1985. Nama Ryan White mulai dikenal masyarkat luas setelah ia mulai berbicara di hadapan orang banyak tentang kisahnya terkena AIDS akibat perawatan hemofilia. Ia juga dikenal atas usahanya untuk menghentikan penyebaran stigma yang tidak benar terkait dengan hemofilia dan AIDS.

Pada masa itu, fenomena terkontaminasinya produk infusi darah memaksa banyak pasien hemofilia untuk menyembunyikan kondisi mereka karena takut akan stigma dan diskriminasi. Mereka yang terinfeksi HIV juga disarankan oleh konsultan mereka untuk tidak memberi tahu siapa pun tentang diagnosis mereka.

Berkat suara dan edukasi yang kerap disampaikan White pada 1984, produk darah yang dipanaskan, dengan virus telah dinonaktifkan, mulai tersedia. Hal itu dikombinasikan dengan perbaikan dalam pemeriksaan donor sehingga pada 1986 pasien hemofilia dapat menerima pengobatan yang lebih aman.

Di akhir 1990-an penggunaan faktor pembekuan sintetis (dikenal sebagai rekombinan) mulai tersebar luas di Inggris secara efektif menghilangkan risiko dari virus dan kontaminan lainnya. Sayangnya, White meninggal dunia pada 1990. Prosesi pemakamannya dihadiri oleh banyak orang ternama, musisi Elton John salah satunya.

Sejak kepergiannya, ada banyak hal yang ditinggalkan White, baik untuk AIDS maupun hemofilia. Di masa kini, kedua kondisi tersebut dapat dipahami secara lebih baik dan orang yang mengalaminya pun dapat hidup dengan lebih sejahtera.(dsh)

BACA JUGA:

Mengenal Lebih Dalam Penyakit Hemofilia