Erskiditha Putri Hanura, Pahlawan Autoimun di Balik Akun Out of Sight

PERTANYAAN dan anggapan sinis seperti "Pura-pura sakit ya lu?", "Kok capek terus sih?", atau "Tapi kamu enggak keliatan sakit deh", jadi segelintir kalimat yang sering didengar oleh para penyintas autoimun. Tidak dipahami dan dimengerti sudah jadi makanan harian buat mereka yang punya kondisi ini.

Autoimun merupakan sebuah kondisi ketika antibodi yang seharusnya jadi kawan malah berubah jadi lawan dan menyerang diri sendiri.

Sayangnya tidak semua gejala terlihat langsung secara fisik sehingga membuat autoimun kerap kali disebut sebagai inisvible disease atau penyakit tak kasat mata.

Baca juga:

William Wongso dan Keberanian Diplomasi Rendang Kebanggaan Indonesia

Jadi sebenarnya wajar kalau banyak orang yang tak memahami penyakit ini dan akhirnya mengganggap para penyintas sehat-sehat saja. Soalnya memang tidak terlihat.

Tapi mau sampai kapan? Apakah aku, kamu, dan mereka yang menderita autoimun harus tetap bungkam dan rela dilabeli berbagai stigma negatif hanya karena kurangnya pengetahuan? Tentu tidak. Maka dari itu Ditha muncul sebagai salah seorang pahlawan muda yang berani buka suara.

Sekilas ketika melihat Ditha secara fisik, kamu mungkin enggak menyangka kalau setiap harinya dia sedang berjuang melawan penyakit kronis yang tak bisa sembuh. Selama empat tahun terakhir, Ditha sudah merasakan pahit manisnya hidup bersama autoimun.

Pernah kena sariawan? Pasti dong. Tapi bagaimana kalau sariawan di mulutmu ada enam atau bahkan delapan? Wah pasti rasanya mau gila bukan? Sayangnya itu hanya sebagian kecil dari gejala penyakit Behcet Syndromenya Ditha.

Bechet Syndrome adalah sebuah kondisi langka yang menyebabkan peradangan pada pembuluh darah. Peradangan ini menyebabkan berbagai gejala, seperti sariawan, ruam kulit, luka di area genitalia, radang sendi, hingga gangguan penglihatan.

Ketika hanya melihat penampilan fisik tanpa tahu cerita di baliknya, beberapa orang langsung menganggapnya sehat. Namun hanya karena tak terlihat, apakah artinya Ditha tidak sakit?

Orang mungkin tak tahu sakit yang dirasakannya saat gejala autoimunnya muncul hingga pernah membuat beratnya turun dratis menjadi 32kg.

Mereka juga tak paham lelahnya bolak-balik mencari dokter karena tak kunjung mendapat jawaban atas sakitnya. Atau bahkan tuduhan negatif yang diterimanya ketika sedang dalam pencarian mengetahui penyakitnya.

"Pas buka pintu ke ruang praktek dokter, dokternya bilang apa tahu enggak? 'Kamu pakai narkoba ya?' Itu belum periksa apa-apa dia langsung ngomong begitu," kenang Ditha.

Pengalamannya ini membuatnya hancur sampai-sampai sempat membuatnya mempertanyakan keberadaan Tuhan. Namun akhirnya perempuan kelahiran 1997 itu menerima kondisinya. "Aku tahu bahwa this is something yang ternyata bisa bikin aku jadi lebih baik lagi. Aku bisa kenal siapa diri aku," ucapnya.

Setelah berdamai dengan penyakitnya, Ditha tidak berhenti begitu saja. Sebab saat melihat sekeliling ternyata pemahaman tentang autoimun masih minim.

Apalagi dalam riset yang dilakukannya, Ditha menemukan fakta bahwa banyak yang belum mengetahui apa itu autoimun. Kebanyakan hanya mengetahui penyakit lupus tapi tidak tahu bahwa lupus sebenarnya juga salah satu jenis autoimun.

Selain itu, perempuan lulusan Ilmu Komunikasi dari salah satu universitas kenamaan asal Bandung ini menyadari teman-teman dengan autoimun lain juga butuh pertolongan.

Banyak dari mereka yang mengalami kesedihan, kelelahan, dan kekecewaan karena tidak dimengerti. Bahkan tak sedikit yang harus menghadapi situasi pahit yang memilukan.

Mulai dari sepupu temannya yang diputusin pacar karena penampilannya dianggap tidak lagi cantik akibat kerontokan rambut. Sampai seorang istri yang diceraikan suaminya karena tidak ingin memiliki keturunan yang harus minum obat seumur hidup.

Prihatinnya, sampai sekarang masih banyak yang tak paham kalau orang dengan autoimun bukan hanya butuh obat saja, melainkan juga dukungan penuh dan penerimaan dari orang sekitar.

Untuk itu, Ditha merasa harus membagikan cerita ini kepada dunia agar semakin banyak orang yang mengerti tentang autoimun.

"Aku merasa sayang banget autoimun ini kalau enggak dipergunakan sebagai suatu hal yang pada akhirnya berdampak baik buat kehidupan," terang perempuan berumur 23 tahun itu.

"Aku melihat autoimun itu sebagai sesuatu rahmat buat aku jadi dengan autoimun ini ada sesuatu yang aku harus kerjain nih," lanjutnya.

Baca juga:

kamibijak, Bukti Teman Tuli Mampu Berprestasi di Bidang Media

Berangkat dari situlah perempuan bernama lengkap Erskiditha Putri Hanura ini akhirnya memutuskan membuat sebuah medium kesadaran autoimun bernama Out of Sight. Tujuannya untuk memperlihatkan yang tak terlihat agar semakin banyak orang mengetahui autoimun dengan benar.

Selain untuk meningkatkan awareness orang awam tentang autoimun, Ditha juga berharap medium ini bisa wadah tepat untuk menguatkan para penyintas.

"Lebih ke encourage sebenarnya karena kita sadar kita enggak bisa jalanin sendiri. Bahwa ini bukan akhir dari segalanya dan kamu bisa kok berbuat sesuatu dengan kondisi ini," terang Ditha.

Dibentuk sejak 21 Juli 2018. @outofsight.id beroperasi di platform Instagram karena ditujukan untuk jadi wadah bagi generasi milenial.

"Pada saat kita awal ngejalanin Out of Sight itu yang kita lihat adalah banyak support group tapi tuh banyakan anggotanya ibu-ibu. Jadi kan kayak kita-kita yang milenials enggak ada mediumnya," ujarnya.

Tidak sendiri, Ditha membangun Out of Sight dengan enam orang lain. "Kita bertujuh dari tiga bidang. Dari komunikasi berdua, terus dari psikologi berdua, dari fakultas kedokteran juga berdua. Terakhir anak fakultas ekonomi tapi dia megang desainnya," terangnya.

Kontennya berfokus memberikan informasi mengenai jenis penyakit autoimun dan fakta menarik seputar kondisi ini. Out of Sight juga membuka donasi karya dari para penyintas untuk mengekspresikan kisahnya melalui karya. Entah musik, gambar, puisi, tulisan, atau bahkan cerita sederhana sekalipun.

Selain itu, mereka juga bekerjasama dengan medium lain seperti @psoriasis.id untuk mengadakan bincang-bincang melalui Instagram Live. Tak hanya itu, beberapa figur publik yang juga menderita autoimun atau yang orang terdekatnya menderita penyakit ini juga diajak bekerjasama.

Seperti misalnya musisi Cantika Abigail dan Mikha Tambayong. Meski hanya sekadar untuk berbagi pesan, namun kolaborasi semacam ini bermanfaat untuk memperkenalkan autoimun.

Selama lebih dari dua tahun ini Ditha sudah melihat dampak luar biasa dari medium buatannya. "Aku udah ngeliat teman-teman aku yang tadinya enggak mau speak up jadi speak up," katanya.

Sementara untuk yang bukan penyintas, beberapa diantaranya sudah merekomendasikan Out of Sight buat teman-temannya yang autoimun.

"Mereka berterimakasih karena jadi punya temen segala macem. Yang bukan penyintasnya pun juga ngerasain kebahagiaan dari berbagi, sesimpel merekomendasikan doang," tambahnya.

Salah satu akun bernama @elfridasarie mengirim pesan dan mengatakan bahwa dia senang bisa menemukan Out of Sight. Lainnya ada pula yang memuji.

"Kaka tuh hebat bisa bikin campaign kayak gini karena buat penyintas tuh sulit banget punya wadah buat 'sharing' karena cerita di IG yang ada dibilang ini itu alhasil jadi menutup diri. Kalau ada IG kayak Out of Sight kan dia merasa enggak sendiri," tulis pesan dari akun @claudianrndt.

Mendengar berbagai testimoni ini membuat Ditha merasa sangat bahagia. "Ini luar biasa ini adalah keajaiban karena kalau ditanya aku punya modal apa, aku enggak punya apa apa tapi ya sudah terjadi aja gitu," tukasnya.

Kedepannya, Out of Sight sudah mempersiapkan berbagai konten dan acara menarik. Salah satunya ialah ekshibisi seni bertajuk ARTOIMMUNE, sebuah pameran untuk memperkenalkan autoimun lewat seni.

Nantinya instalasi itu akan dibagi jadi empat zona, yaitu Psoriartsis, Arthritis, Arearta, dan Katartsis. Kemudian dibuat menyerupai perjalanan seorang penyintas autoimun mulai dari terdiagnosa, penyangkalan, kemarahan, sampai penerimaan dan menjadi inspirasi.

"Kita ingin mengekspresikan autoimun dengan art. Bagaimana kita menyampaikan autoimun ke orang-orang menggunakan sesuatu yang menarik. Bukan yang autoimun adalah...," terang Ditha.

Sayangnya acara yang seharusnya dilaksanakan pada tahun 2020 ini jadi terhambat karena pandemi. Meskipun begitu, Ditha tidak bersedih karena percaya akan ada waktu yang tepat nantinya.

Sementara untuk Out of Sight sendiri, Ditha punya beberapa harapan. "Aku pengen lebih konsisten aja. Lebih rapih lagi 'timeline posting'nya, acara-acaranya, dan semoga lebih berdampak aja sih," jelasnya.

Selain itu pastinya Dita juga berharap orang-orang akan semakin mengetahui berbagai informasi seputar autoimun. Sehingga tak ada stigma-stiga negatif lagi yang diberikan untuk para penyintas saat berjuang melawan penyakit tak kasat mata ini. (sam)

Baca juga:

Pameran Daring LAWAN, Berani Baru Perupa Kota Tua Merespon Pandemi