Dwi Astarini
MERAHPUTIH.COM - SEBAGAI bentuk kepedulian terhadap anak disabilitas, terutama anak berkebutuhan khusus, Ruang Bersuara berkolaborasi dengan Indonesia Care for Rare Diseases (IC4RD) menggelar rangkaian kegiatan dengan tema Share Your Colors, Show You Care SpectacuRARE Fest 2024 di Creative Box, Tangerang Selatan, Banten, Sabtu (9/3).
Acara ini juga digelar sebagai perinagatan Hari Penyakit Langka. CEO Ruang Bersuara Artnandia mengatakan acara ini bisa jadi salah satu cara untuk lebih tahu, sadar, peduli, dan aksi. "Jadi bukan hanya tahu dan tidak ada aksi. Saya berharap kepada teman-teman yang di sini, kita bisa bergerak bareng, kita bisa menumbuhkan kesadaran bersama, dan harapannya tentunya untuk anak anak kita di sini punya kesempatan yang jauh lebih baik ketimbang masa-masa sebelumnya," kata Artnandia dalam acara talkshow di Creative Box, Tangerang Selatan (9/3).
Baca juga:
Pemeriksaan Genomik untuk Mengetahui Potensi Penyakit Langka
Talkshow ini juga mendiskusikan juga bahwa pentingnya bermain bersama orangtua dan anak.
Founder Indonesia Care for Rare Diseases Wynanda Bagiyo Saputri mengatakan forum ini ada sebagai upaya mengikis stigma terhadap anak berpenyakit langka. "Kami berharap isu soal penyakit langka ini bisa makin naik. Kenapa? Bukan karena berharap semakin banyak yang sakit, melainkan kami berharap semakin banyak yang aware. Kan makin banyak yang sadar, akan makin banyak yang menerima. Mudah-mudahan stigma jadi terkikis," tutur Nanda.
Istri Wali Kota Tangsel Tini Indrayanti Benyamin mengatakan Tangsel berencana membuat program ramah disabilitas lewat menambah kurikulum bersama Tim Penggerak Pemberdayaan dan Kesejahteraan Keluarga (TP-PKK). "Untuk anak 17 tahun ke atas, misalnya, nanti akan kami latih soal UMKM atau training service untuk kebutuhan hotel. Supaya ini juga jadi upaya untuk mereka pantas memiliki kegiatan yang sama," ucapnya.
Lebih lanjut, ia mengatakan Tangsel di 2024 bukan hanya menjadi kota layak anak, melainkan juga kota layak disabilitas. Untuk itu, lewat komunitas-komunitas yang aktif bersuara ini, Pemerintah Kota Tangsel sendiri sangat terbantu untuk memperkaya data dan informasi, khususnya perihal isu anak penyakit langka di Tangerang Selatan.
Menurutnya, memang kegiatan ini yang ditunggu-tunggu Pemerintah Kota Tangerang Selatan. "Tanpa komunitas-komunitas yang ada, yang memperkenalkan diri kepada pemerintah melalui forum forum ini, sangat bermanfaat untuk kebutuhan misal kami kurang data atau kurang informasi. Banyak sekali kegiatan kegiatan yang ada, tapi mereka belum memunculkan diri sehingga pemerintah belum tahu apa dan bagaimana realita di lapangannya," tuturnya.
Di masa depan, ia berharap giat komunitas yang peduli akan anak kebutuhan khusus agar terus berlanjut.
Selain talkshow, SpectacuRARE Fest 2024 diisi dengan birthday bash berupa lomba mewarnai untuk anak-anak, juga kegiatan seru lainnya seperti gim dan mendongeng. SpectacuRARE Fest 2024 merupakan acara untuk memperingati ulang tahun IC4RD yang ke-7 sekaligus dalam rangka peringatan Rare Diseases Day 2024.(Asp)
Baca juga:
