Dwi Astarini
DALAM sebuah perjalanan solo cycling, Arto Biantoro menggalang dana sekaligus membangun awareness tentang kondisi langka Cornelia de Lange Syndrome (CdLS). Arto mengayuh sepeda dari Jakarta dan berakhir di Kota Semarang dengan tujuan menyosialisasikan CdLS dan menggalang dana bagi anak-anak CdLS yang selama ini berjuang sendirian, hanya dengan keluarga mereka. Perjalanan Arto melalui Xtreme Impact telah sampai di Kota Semarang, Minggu (19/3).
Cornelia de Lange Syndrome atau CdLS adalah kelainan langka genetik yang disebabkan karena adanya mutasi gen pada saat proses pembuahan di dalam kandungan. Teman-teman pengidap CdLS mengalami 22 kelainan. Prevalensi kasus CdLS ialah 1 anak dari 30 ribu kelahiran bayi. Di Indonesia, saat ini terdata sekitar 160 kasus penyandang CdLS.
BACA JUGA:
Sepatu Khusus untuk Anak Penyandang Down Syndrome dan Cerebral Palsy
Yayasan CdLS Indonesia berlokasi di Kota Semarang, Jawa Tengah, merupakan sebuah organisasi baru yang berupaya mewadahi para orangtua dengan anak penyandang CdLS. Organisasi ini berusaha agar para orangtua penyandang CdLS mendapatkan dukungan dalam mengasuh anak-anak maupun anggota keluarga lainnya yang merupakan penyandang CdLS.
"Program ini mendapatkan respons positif dari banyak pihak, termasuk masyarakat umum dan pemerintah. Banyak dari mereka yang baru saja menyadari adanya kelainan langka ini. Mereka membaca melalui media dan kemudian tergerak untuk mendalami tentang CdLS. Saya berharap respons ini terus berjalan dan mendorong adanya dukungan untuk kelainan langka yang lain. Ini tentang bagaimana kita sesama manusia melakukan kemanusiaan kita dan menyadari betapa berharganya dan pentingnya arti kita bagi yang menciptakan kita," kata Arto dalam keterangan resmi yang diterima Merahputih.com, Jumat (24/3).
BACA JUGA:
Penggalangan dana ini bekerja sama dengan platform crowdfunding BenihBaik.com dan mengundang semua pihak yang peduli dan ingin membantu agar bisa menyalurkan donasi melalui BenihBaik.com, https://m.benihbaik.com/campaign/solo-cycling-untuk-bantu-yayasan-cdls. Kelak, seluruh dana yang diperoleh akan disalurkan kepada Yayasan Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Indonesia yang berlokasi di Kota Semarang.
“Karena yang terlahir berhak untuk hidup,” tutup Ketua Yayasan CdLS Indonesia Koko Prabu.(*)
BACA JUGA:
